「失智症」在近年不僅成為各種傳媒的熱門報導議題,也躍上國家重要公共政策主題,原因是這個疾病的盛行率隨人口平均餘命延長而升高,又,它的醫療和照顧成本也因疾病時程往往長達十年並逐漸惡化而造成個人及家庭沉重的情緒壓力和經濟負擔。根據國際失智症協會推估,2017年全球失智症人口近5千萬人,平均每三秒就有一人罹患失智症。在國內,依衛福部委託臺灣失智症協會調查和推估結果,2017年有超過27萬失智人口,預估未來平均一年將增加一萬人。
然而從許多數據顯示,失智症就診率低,因此及早發現及早治療是最重要的課題,再者,即便確診為失智,病人及其家屬使用公共照護資源的比例也低,這兩個問題不僅反映現行失智症照護資源與需求的落差,也潛藏失智症社會成本被低估的代價。本文擬從現行失智症照護資源的簡介著手,思考失智症照護體系的建立以及社會制度配套措施,並藉此呼籲本土相關實證研究和政策評估研究的迫切性。
長照2.0與失智症政策綱領2.0
副總統陳建仁於2017年10月一場失智症防護研討會致詞表示,在推動長照2.0時,失智症照護也需要2.0。臺灣在2013年公告失智症政策綱領,成為全世界第13個宣告失智綱領的國家。因應世界衛生組織在2017年公布「2017-2025年全球失智症行動計畫」,衛福部在2017年12月底也公布「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」,訂定七大策略和中、長程目標,並且近程目標為提升「失智症確診率」。
關於失智症照護資源,主要做法是在長照2.0之內增加屬於失智症者及其家屬的專有服務措施。長照2.0是指在過去十年長照計畫的基礎之上,增加對失能長者的服務據點與服務項目,放寬服務對象資格條件,並建構服務據點之間的網絡關係。
在服務對象和服務項目方面,長照2.0擴大50歲以上失智症者為適用對象,提供日照中心、喘息服務和團體家屋。至於服務網絡的建構,由於失智症與一般失能的需求不盡相同,因此有別於長照2.0的ABC據點,衛福部於2017年3月推出「失智照護服務計畫」,補助地方政府佈建「失智共同照護中心」及「失智社區服務據點」,尤其前者由醫療院所承辦,可視為失智症確診並連結醫療和照護資源的第一站窗口。
總之,針對失智症者及其家屬,失智症的治療與照護資源可分類為以下幾方面:
1. 藥物治療:由醫院的神經內科或各地失智共照中心確診,並針對疾病類型對症下藥。
2. 非藥物治療:由醫療院所、失智共照中心、失智社區服務據點,或民間團體提供運動治療、認知訓練、多感官刺激治療、懷舊治療、飲食計畫等,透過豐富的生活型態,降低日常生活功能障礙、延緩或保存認知功能、減少精神行為症狀等。
3. 照顧服務:根據失智程度和居住安排而有幾種方式,如表1,包括由民間團體辦理的瑞智學堂、友善社群;由長照2.0提供補助的居家服務、日照中心、團體家屋;自費或依經濟狀況補助的安養中心、養護中心、護理之家等機構式照顧;或者聘僱外籍看護工。
4. 其他:如防止走失措施(愛心手鍊、指紋建檔、GPS定位、更新身分證相片),申請相關社會福利證明(身心障礙證明、重大傷病卡),法律權益與財務安全(輔助宣告、監護宣告),家屬支持服務(加入家屬支持團體、照顧者支持服務據點、LINE群組等),創新服務(如桃園認知休憩館、嘉義幾點了咖啡館、Young咖啡館等)。
表1:針對失智者的照顧服務
認知失能程度 | 住家裡 | 住機構 |
輕度 | 瑞智學堂樂智據點日照中心居家服務互助家庭 外籍看護工 | 安養中心 |
中度 | 團體家屋 | |
重度 | 居家服務外籍看護工 | 養護中心護理之家 |
資料來源:作者自行整理
需求與資源的落差
看起來我國長照資源型態多元,然而不論是政府、非營利組織,甚至商業型態的失智症照護資源供給量遠遠不及日增的需求人口。一方面是目前官方統計掌握的失智症人口數遠低於推估人數,另方面是現有照顧資源的服務或使用人數遠低於目前官方統計掌握的失智人口數。
依盛行率估算,全國失智症人口逾27萬人,但衛福部指出,健保資料庫的失智症診斷人數僅8萬多人,若將動脈硬化性癡呆症等項目也納入失智症計算,僅19萬人就診。這可能是因為失智症初期症狀與正常老化相似,不易辨識,記性變差、活動力減弱、脾氣變壞、憂鬱等症狀常被視為老化或「老人囝仔性」而延誤就醫。
進一步從社家署(社會及家庭署)身心障礙人數統計來看,2017年障礙類別為失智症者50,813人,遠低於健保確診人數。這意味承接失智確診後需求的社會資源不足以引起申請誘因,而失智確診後沒有隨即尋求資源,又可能導致加速惡化。
65歲以下的失智人數是更大的黑洞,社會對於失智的認識多以老化和失能作為理解,卻忽略失智對於青壯年或中年人口的衝擊,失能和沒有工作能力的刻板印象形同對於早發型失智者的死刑宣判,更甚者,現行失智症的照顧資源缺乏對於早發型失智者的活動力、就業能力和家庭經濟負擔提供足夠的支持,因而更容易諱疾忌醫。
由於目前欠缺針對失智症者照顧資源使用人數的統計,在此先以整體長照資源來看,全國失能人口推估超過70萬人,然而使用機構安置服務不足5萬人,使用十年長照計畫約10餘萬人,聘僱外籍看護工則超過20萬人。這意味龐大的照顧需求和照顧負擔絕大部分仰賴家庭照顧者獨自承受,不僅情緒壓力無所喘息,也代表提早退出勞動力和增加家庭經濟負擔的社會成本代價。而近年年金改革可能使在職的照顧者不再有能力透過提早退休而全職照顧,因此一方面公共照護資源需求勢必增加,另方面可能照顧資源購買力也會受限。
失智症照護政策的配套建議
1. 一致化各項服務的失能指標和評估分級:現行長照2.0服務的申請、身心障礙證明、重大傷病卡的申請,乃至外籍看護工的申請,各項服務或福利給付對於身體失能或認知失能評估指標和分級標準均相似卻不一樣,遑論資訊系統的連結,不僅阻礙醫療和照護資源的使用,也阻礙政策成效的評估。
2. 增加醫療與社會資源用於輕度失智的減緩惡化:將現行長照服務以照顧”失能”者的做法翻轉為維持受服務對象之活動力的”使能”措施,亦即去除失智即失能的污名,建構失智友善社區。
3. 勞動條件的友善設計:日本安倍內閣於近年提出「零介護離職」政策宣示,反觀國內仍以倫理親情作為衡量家庭照顧者承受極限的標準,不僅傷害個別家庭,也折損整體勞動力。不僅企業界有必要對身為家庭照顧者的勞動力建構友善職場條件,勞動主管機關也有必要著力於輕度失智者的職務再設計和職業再造。最後,公私部門應合作建構更友善高齡者的社會參與環境。
4. 將照護工作視為勞動力的需求開發,看見照顧的勞動價值:提升獨居失智症者購買照護的經濟能力。對家庭照顧者提供賦稅優惠,例如失智者扣除額、對失智衍生醫療費用和照護費用的補貼或賦稅優惠。
5. 社會安全體系的銜接:健保與長照的服務銜接是一回事,財源籌措的分工則是另一個政策議題。例如,居家護理屬於健保或者長照?失智症的非藥物治療屬於健保或者長照?如何區分失智的預防、治療、復健和照顧財源?另外,對於因病而提前離開職場者有必要建立職業保險和社會救助的銜接。
研究發展方向:代結語
國內對於失智症照護的研究在過去20年間已有所累積,多數著眼於照顧者或被照顧者的身心健康狀況或生活品質,少數著眼於不同照顧模式的比較,另有零星研究探討失智症的經濟成本。隨著失智症需求日增與公共資源的投入,更多的實證研究和政策評估研究有其必要,例如以大型資料庫研究失智人口特性與需求;以實證方式評估各項藥物治療、非藥物治療、照顧型態的成效。有必要透過更認識失智對經濟發展的影響而更全面評估其社會成本,並透過實證研究的方式,重新開啟失智症防治與照顧財源籌措各種可能性的評估。
蔡貞慧小檔案
臺大社會工作學系副教授。社會學系社工組畢,美國哥倫比亞大學社工學院社會政策計畫與分析博士。曾獲選臺大優良導師,曾任生輔組組長。過去曾任職臺北市立仁愛醫院社工員、中研院人文社會科學研究中心、東吳大學社工系。主要研究領域為健康照顧政策、社會政策分析,近期研究興趣為以健保資料探討長照和社福議題。
謝敏蘭小檔案
社會學系社工組畢,英國根德大學社會工作碩士。第一屆社工師證照。專長領域包括婦女及家庭社會工作、直接服務技巧、社會工作督導、社會工作管理。歷任善牧基金會北市永樂婦女服務中心、北市萬華婦女暨家庭服務中心、基督教救世軍臺北遊民關懷中心、失親兒福利基金會社工部主任,以及陽光基金會、家庭照顧者關懷總會社工督導。近年投身於失智症照顧與家庭照顧者支持服務。